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Multiple Sklerose eine Herausforderung für die ganze Familie

Da es sich bei der MS um eine sehr unterschiedlich und in Schüben verlaufende Krankheit handelt, die mit viel Ungewissheit beziehungsweise Unvorhersehbaren verbundenen ist, ist dies eine enorme Herausforderung für die ganze Familie. Es erfordert eine kontinuierliche Adaptionsleistung der jeweiligen Familienmitglieder. MS ist eine Erkrankung mit einer spezifischen Belastung, das heißt, die Erkrankung ist in ihrem Verlauf unzuverlässig, weder absehbar noch in ihrem Verlauf zu beeinflussen. Was zur Folge hat, dass sich die Patienten sowie ihre Familien in einem latenten oder manifesten Angstzustand befinden. (vgl. Steck, 2002, S. 15)Erlebt der MS-Betroffene den Verlust einer wichtigen Funktion oder Aktivität, so hat dies nicht nur physische Auswirkungen auf den MS Betroffenen, sich selbst neu zu definieren, sondern es hat sich die ganze Familie mit zu verändern und muss sich neuen familiären Lebensweisen und/oder beziehungsweise neuen Aktivitäten anpassen. Denn jede „krankheitsbedingte Veränderung verlangt nach einer Anerkennung des Verlustes sowie einer Anpassung an die durch die Krankheit verursachten anderen Bedürfnisse und somit eine Neudefinition der Familienidentität" (ebd. S. 15). Dadurch, dass der Verlauf der MS unvorhersehbar ist, wird die Fähigkeit der Familie erheblich erschwert, denn tagtäglich kann die Krankheit Veränderungen mit sich bringen. (vgl. Steck, 2002, S. 15) Die emotionalen Belastungen und Folgen „verursachen oft mehr Schmerz und Leid als die physischen Auswirkungen der Krankheit" (ebd. S. 16). MS Betroffene werden oft von möglichen Verlusten bedroht und mit Ängsten konfrontiert. Diese Bedrohungen wirken sich in Form von Ohnmachtsgefühl, Umstände nicht ändern zu können und der Angst vor anderen Menschen aus. Diese Bedrohungen, seien sie real, imaginiert, erfahren oder antizipiert, werden von den Familienmitgliedern mitgetragen. Schwer zu ertragen ist die mit der Krankheit verbundene Unsicherheit, somit müssen sich MS Betroffene immer mit den Gefühlen von Schock, Angst, Wut und Trauer auseinander setzen. (vgl. ebd. S. 16)Die sozialen Folgen der MS sind verbunden mit dem Verlust der Arbeit, des Einkommens, des sozialen Status und der elterlichen Funktion. „Die damit verbundenen Situationen gehen mit dem Verlust des Selbstwert- und Zugehörigkeitsgefühls und oft auch des Lebenssinnes einher" (ebd. S. 16f). Äußerst schwierig ist es eine adäquate Kommunikation über die mit der MS verbundenen Probleme zu führen. Denn besonders die rasche Ermüdbarkeit (Fatigue) sowie die kognitiven und psychischen Veränderungen sind nicht so sichtbar wie die physischen Veränderungen. Dies ist wiederum für die Familienmitglieder oftmals schwer nachvollziehbar beziehungsweise schwer zu verstehen, somit werden dann die Symptome der MS-Betroffenen von den Familienmitgliedern oftmals nicht angemessen wahrgenommen beziehungsweise registriert. Zu Kommunikationsschwierigkeiten in der Familie kann es auch durch unterschiedliche Bewältigungs- und Anpassungsarten sowie den verschiedenen Persönlichkeiten kommen. Einige Familienmitglieder bevorzugen es z.B. so wenig wie möglich über die Krankheit zu sprechen und nachzudenken, andere hingegen haben das Bedürfnis über jeden auch noch so kleinsten Aspekt der MS zu sprechen oder darüber zu lesen. Zu beachten ist aber auch, dass die Verleugnung der MS-Erkrankung verschiedenste Formen annehmen kann, so braucht es oftmals sehr viel Zeit um die Verwandten und später die Arbeitskollegen über die Krankheit in Kenntnis zu setzen. (vgl. ebd. S. 17)Vielfach wird die MS auch für das Scheitern einer Ehe sowie für Beziehungsprobleme verantwortlich gemacht. Eine ausschlaggebende Rolle hierfür scheint jedoch die Qualität der prämorbiden Partnerbeziehung zu spielen. Unter „Prämorbidität wird die Gesamtheit der Krankheitserscheinung, die sich bereits vor dem eigentlichen Ausbruch einer Krankheit manifestiert" (Duden, 1985, S. 561), verstanden. „Die spezifischen Ansprüche, die das Zusammenleben mit einem von einer schweren neurologischen Krankheit betroffenen Partner kennzeichnen, können die Gesundheit und das Wohlbefinden des betreuenden Partners gefährden" (Steck, 2002, S. 17). Vielfach werden die Auswirkungen der MS Erkrankung auf den gesunden Partner ignoriert, auch dieser ist von krankheitsverursachenden Einbußen genauso betroffen. Womit für beide Teile ein Trauerprozess unumgänglich ist. Die Anpassung der ganzen Familie wird durch eine emotional befriedigende und tragende Partnerschaftsbeziehung erleichtert. (vgl. ebd. S. 17)Nach Angaben der Literatur zur Medizin und den Sozialwissenschaften, sind es nicht die Krankheitscharakteristika der MS, wie etwa Krankheitsdauer, Behinderungsgrad, rasch progredienter Verlauf, die die Bewältigung und Anpassung von MS-Patienten und ihren Familien positiv oder negativ beeinflussen. In einer Langzeitstudie wurde belegt, dass ausschließlich die hohe Depressionsrate anscheinend dafür verantwortlich ist, welche Familienbeziehungen sich unter dem Stress der chronisch progredienten neurologischen Krankheit verschlechtern und welche sich hingegen positiv weiterentwickeln. Die Schlussfolgerung einer weiteren Langzeitstudie besagt, dass sich jede Familie eine typische und für sie sinnvolle Strategie im Laufe der Zeit entwickelt, die es erlaubt, dass alle medizinischen, sozialen und psychischen Folgen der MS sowohl in die „innere" als auch die „äußere" Realität der Mitglieder und der Familie als Gruppe integriert werden. Wird die Krankheitsfolge in die innere Realität integriert, heißt das, dass die Familie das Bild, das sie über den Krankheitsausbruch besitzt, zu verändern hat und dies nach außen hin vertritt. Was wiederum bedeutet, dass die Familie sich mit Gefühlen wie Angst, Verzweiflung, Resignation, Hoffnung, Zuversicht und Optimismus auseinander setzen muss. Die äußere Realität beinhaltet die Gestaltung sowie die Organisation des alltäglichen Lebens innerhalb und außerhalb der Familie. Ein sehr wichtiger Punkt der äußeren Realität ist die Kommunikation innerhalb der Familie. „Aufgrund von Krankheitsverlauf, familiärer Dynamik und Lebensphasen wird deutlich, dass der Beitrag der Familie zur Bewältigung der MS in sehr unterschiedlichem Maß erfolgreich sein kann" (Steck, 2002, S. 18). Es ist nicht so sehr die spezifische Symptomatik und der Grad der Behinderung welche die konkrete Art der Bewältigung ausprägen, sondern die Art, wie die Familie vor dem Krankheitsausbruch zusammengelebt hat, was zuvor geleistet wurde, welche Krisen und Konflikte bereits gelöst wurden und welche Zukunftsentwürfe entwickelt wurden. Denn professionellen Helfern wird es erst dann möglich sein, eine Alternative im Umgang mit der Krankheit aufzuzeigen, wenn sie verstehen welche spezifische Bedeutung eine Familie der Krankheit zugeschrieben hat. Ist jedoch der primäre Fokus der Familie auf die MS gerichtet, können wichtige, entwicklungsgemäße und emotionale Bedürfnisse der Familienmitglieder nicht mehr wahrgenommen werden. Hingegen lernt eine Familie mit den Forderungen der MS zu leben, d.h. sich mit diesen auseinander zu setzen und sich anzupassen, beansprucht die Krankheit nicht mehr als notwendig die familiären, emotionalen, finanziellen oder physischen Ressourcen. (vgl. ebd. S. 18f)

Der angeführte Text beruht auf der
Diplomarbeit von Mag. (FH) Marlis Eichhöbl

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